EL GRUPO

El día 8 de julio del 2013 realizamos una jornada a nivel formal, gracias a la perseverancia de nuestras compañeras de grupo Fernanda y Mariela, logramos tener un día maravilloso. Los intendentes de Mendiolaza y Villa Allende colaboraron con nosotros para que tuviéramos un espacio donde realizar el encuetro, que fue en la Colonia de los Lecheros (ATILRA) Hubo espacio para el debate, la charla, el esparcimiento, para conocernos mejor e impulsar aun mas el desarrollo de este grupo.

LA PRIMERA NOTICIA

La acondroplasia se puede detectar previa al nacimiento, generalmente a partir de la 25 semana de embarazo, el ecografista ya puede notar una desproporción en el crecimiento de los huesos largos, sobre todo el fémur, con respecto al crecimiento cefálico y abdominal. Es ahí cuando suele advertirse a los padres que existe una complicación y de debe seguirse un control ecográfico hasta el nacimiento.

El diagnostico final se consigue después de nacido el niño, mediante pruebas genéticas o radiografías que determinan ciertas características óseas comunes a estos casos.

Todo esto a nivel medico, pero que sucede a nivel emocional....

Siempre la noticia de que un hijo llega con otra condición por decir "diferente" a lo que esperaban, es un impacto grande. 

Las reacciones suelen ser variadas, pero en todos los casos ambos padres pasaran por un proceso de duelo. Entiendase por duelo las fases que una persona pasa para llegar a aceptar que perdió algo, en este caso, la perdida es a nivel "imaginativo" por decirlo de algún modo, ya que muchas veces los padres fantaseamos con las características de ese hijo por venir.

Pero la falta de aceptación a veces esta ligada a la falta de información o a la sobre información brindada por paginas de internet, ya que explican una enorme cantidad de características, casi todas desalentadoras y atormentadoras para los padres.

Cierto es que algunas características tienen fundamentos y son comunes a casi todas las personas con acondroplasia y deben ser controladas por médicos, pero también es cierto que no pueden englobarse todos los casos en un resumen. 

Es importante que los padres tomen contacto con gente que a pasado por lo mismo y puedan brindarles información a cerca de médicos que tengan experiencia en el tema.

Y ante todo, los padres deben saber que son niños activos, inquietos, dulces, etc. igual que cualquier otro niño.

QUE ES ACONDROPLASIA

La acondroplasia, es la causa mas común de enanismo, provocada por una mutaciones genéticas.

El desorden en si consiste en una modificación del ADN causada por alteraciones en el receptor del factor de crecimiento, lo que a su vez genera anormalidades en la formación de cartílago.

Esta condición humana se presenta en 1 de cada 25.000 niños nacidos, en la mayoría de los casos el nacimiento se produce de padres con estatura promedio, y es el tipo más frecuente de enanismo que existe, caracterizado por presentar macrocefalia, piernas y brazos cortos y un tamaño normal del tronco.

A nivel intelectual, las personas con esta condición no presentan ningún tipo de retraso y pueden llevar una vida totalmente normal a nivel educativo.

A nivel físico, suelen necesitar estimulación temprana a nivel muscular (no siendo la regla común a todos los casos) deben ser evaluados por médicos especialistas en traumatología y fisiatras para verificar cada caso. 

Si casos agudos se toman a tiempo y desde los primeros momentos de vida, tienen un mejor desarrollo motriz.

Para todos los casos es bueno que a temprana edad realicen ejercicio físico, siendo uno de los mas completos la natación.

Es MUY IMPORTANTE no dejarse llevar por las lecturas que se consiguen en internet, ya que no todos los casos pueden ser clasificados con las tantas características que figuran en algunas de estas paginas.

Es MUY IMPORTANTE saber que mediante la estimulación de la propia familia y el aliento constante logran hacer todo lo que se proponen.

A nivel familiar, la familia constituye el primer lugar de aprendizaje, donde forjamos nuestro carácter y aprendemos lo relacionado con comportamiento, modales, etc.
Por ello la aceptación a nivel familiar es lo principal.

A nivel social, cuesta mucho desarraigar esta condición de la burla, estas personas son objeto de burlas constantes y miradas lascivas. Para este caso podemos decir que formar la confianza y la autoestima de estas personas desde niños ayuda a preservarlos en su integridad emocional, pero es muy difícil que todas las personas entiendan y actúen de manera condescendiente con el resto de la gente, cualquiera sea su condición.

Es importante que a nivel familiar se los trate como iguales, no haciendo incapie en su estatura permanentemente y permitiendo que ellos mismos consigan sus metas diarias, ya que su estatura no llega a ser impedimento para esto.

En síntesis son personas totalmente normales con estatura mas baja, pueden realizar sus actividades diarias, quizás con un poco mas de esfuerzo que el resto y con un medio físico un poco adaptado. 

Pueden estudiar, convertirse en profesionales, trabajar y formar familia.

Pueden realizar actividad física.

Son tan capaces como cualquier otra persona y logran todas las metas que se proponen con tenacidad. 

Solo es necesario que comprendamos que SOMOS TODOS DISTINTOS y SOMOS TODOS IGUALES.